Premisse

‘Door haar verstandelijke verrijking, vergeet Daniëlle haar verstandelijke beperking.’

Synopsis

13 juni 1994. Daniëlle, mijn oudere zus, wordt geboren. Al snel blijkt dat ze anders is dan andere baby’s. Wat opvalt is dat muziek al veel invloed op haar heeft op jonge leeftijd. Als baby: wanneer er gezongen wordt en dat ineens stopt, begint ze hard te huilen. Als tweejarige: ze kan al wel zingen, maar nog niet praten. Als driejarige: ze huilt wanneer een liedje op de gitaar in een toon lager wordt gespeeld en roept: “Het moet blauw zijn en niet zwart!” Een heel bijzonder kind, dat is duidelijk. Op latere leeftijd blijkt dat ze een verstandelijke beperking heeft. Omdat we in een maatschappij leven waar iedereen stickers krijgt opgeplakt, krijgt zij de stickers PDD-NOS en NLD. En als we dan toch bezig zijn met stickers plakken, dan mogen deze stickers daar ook bij: absoluut gehoor en synesthesie.

Scope, context, definitie

De verstandelijke beperking van Daniëlle maakt het leven voor haar niet makkelijk. Ze wil ontzettend graag zelfstandig zijn, maar hoe harder ze dit probeert, hoe frustrerender het is dat dit niet lukt. Gelukkig heeft ze een ontzettend groot talent dat haar af en toe helpt om al die confronterende obstakels even uit haar hoofd te zetten: haar muzikaliteit. En hoe mooi zou het zijn als iedereen dat nou deed? Als iedereen zich zou focussen op haar unieke talent, zodat die ‘verstandelijke beperking’-stickers even loslaten.

Het doel van dit Seminar is dan ook om aan anderen te laten zien dat iemand met een verstandelijke beperking meer is dan alleen die verstandelijke beperking. Daarom luidt mijn onderzoeksvraag:

Hoe kan mijn verstandelijk beperkte zus aan de maatschappij laten zien dat ze meer is dan alleen haar beperking?

Om antwoord te kunnen geven op deze vraag is het belangrijk om de volgende deelvragen eerst te beantwoorden:

• Wat is een verstandelijke beperking?
• Welke beperking(en) heeft Daniëlle?
• Wat is Daniëlle haar kracht?
• Hoe kan ik dit het best overbrengen?

Methode en aanpak

Wat voor mij in eerste instantie belangrijk was, was om de situatie van Daniëlle beter te leren begrijpen. Ik ken haar natuurlijk al heel mijn leven, maar ik merk dat ook ik het soms moeilijk vind om te begrijpen wat er zich afspeelt in haar hoofd. Zeker in de laatste jaren, omdat we allebei niet meer thuis wonen. Om dit beter te kunnen begrijpen ben ik veel tijd met haar gaan doorbrengen en heb ik veel vragen gesteld over haar levensloop en gevoelens, om zo een beter beeld te krijgen. Daarnaast heb ik interviews afgelegd met mijn ouders, omdat zij heel haar leven al voor haar zorgen en ze daardoor ook goed weten hoe ze in elkaar zit. Zelf heb ik het altijd moeilijk gevonden om nou precies te verwoorden welke beperking(en) zij heeft, maar door de verschillende interviews is dit voor mij duidelijker geworden. Ook heb ik literatuuronderzoek gedaan om vast te stellen wanneer iemand het embleem ‘verstandelijk beperkt’ krijgt en wat dit inhoudt. Dit is een heel proces geweest, maar uiteindelijk heb ik een plan kunnen uitwerken, om zo goed mogelijk de boodschap van Daniëlle te kunnen overbrengen: ‘Ook wij, mensen met een verstandelijke beperking, horen erbij’.

 

Wie is Daniëlle?

In 2018 telde Nederland ongeveer 440.000 mensen met een verstandelijke beperking. Dat wil zeggen dat iemand een IQ heeft dat lager is dan 70 (volksgezondheid en zorg, z.d.). Toch is ieder mens met een verstandelijke beperking weer anders en dat geldt ook voor Daniëlle. Ze behoort dan misschien wel tot deze groep, maar verder zegt dit vrij weinig over wie ze is en hoe ze is.

Om een goed beeld te kunnen schetsen van wie Daniëlle is als persoon heb ik Daniëlle en mijn ouders geïnterviewd. Dat was ingewikkelder dan ik in eerste instantie had gedacht, maar uiteindelijk kan ik aan de hand van de interviews toch een iets duidelijker beeld schetsen. Iedere verstandelijke beperking is anders en om daar iets meer grip op te krijgen, worden er stickers geplakt. Daniëlle is gediagnosticeerd met PDD-NOS en NLD. PDD-NOS staat voor Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, een pervasieve ontwikkelstoornis. Sinds 2013 komt deze diagnose niet meer voor in de DSM en wordt deze diagnose tegenwoordig niet meer gegeven. Mensen die deze diagnose eerder hebben gekregen, kunnen deze wel nog gewoon blijven gebruiken (NVA, 2019). NLD, wat staat voor Non-verbal Learning Disabilities, is een leerstoornis waardoor je moeite hebt met het verwerken van non-verbale informatie. Verbaal komen mensen met NLD vaardig over, maar het is moeilijk voor hen om zintuigelijke prikkels te verwerken. Daarnaast zijn de visueel-ruimtelijke vaardigheden minder goed ontwikkeld (Balans, 2019.).

Toch blijkt uit de interviews en mijn eigen bevindingen dat dit niet precies omschrijft wat haar verstandelijke beperking inhoudt. Er komen zeker dingen overeen, maar het is niet zo simpel te uit te leggen aan de hand van deze twee etiketten. Daniëlle is Daniëlle en is niet te omschrijven op basis van verschillende diagnoses. Dat is dus ook wat ik met mijn Seminar wil laten zien, dat het veel complexer is en dat een verstandelijke beperking verschilt per persoon.

Daniëlle heeft vooral beperkingen op performaal niveau. Verbaal komt ze best goed mee, en dat maakt het juist zo lastig, omdat je haar daardoor hoger inschat en denkt dat ze veel meer begrijpt dan ze daadwerkelijk doet. Daarnaast heeft ze ook moeite met ruimtelijk inzicht en ziet ze slecht. Toch merk ik heel erg tijdens deze Seminar dat ik niet goed kan omschrijven hoe Daniëlle in het dagelijks leven is en waar ze tegenaan loopt. Dit komt doordat de situatie veel complexer is dan dat het voor de buitenwereld lijkt. Je kunt het eigenlijk alleen maar snappen als je haar kent. Toch heb ik geëxperimenteerd met tekenen om een soort moodboard van haar te maken, dat niet is gebaseerd op etiketten.

Haar verstandelijke verrijking

Daniëlle is ontzettend lief en oprecht, en dat maakt dat ze de mensen om haar heen zo weet te raken. Daarnaast is ze ontzettend muzikaal, wat extra bijzonder is voor iemand met een verstandelijke beperking. Ze heeft een absoluut gehoor en daarnaast ziet ze kleuren bij de tonen die ze hoort, ook wel synesthesie genoemd. Het hebben van een absoluut gehoor is zeldzaam, want in een normale populatie heeft 1 op de 10.000 mensen dit. Een absoluut gehoor houdt in dat iemand in staat is om een toon te identificeren, zonder daarbij afhankelijk te zijn van een referentie. Zo kan iemand met een absoluut gehoor wanneer hij/zij een toon hoort, precies zeggen welke dit is, bijvoorbeeld een A, B, C of E-mineur. Ook horen zij wanneer iets vals is ten opzichte van de standaardtoon, zonder dat zij deze eerst hebben gehoord. Daarnaast kunnen zij wanneer ze naar een muziekstuk luisteren precies vertellen in welke toonsoort dit wordt gespeeld (Van Wilk, 2020.). Op zichzelf is dat al uniek, maar dat is niet het enige wat ze kan. Als ze een liedje hoort (dat ze nog nooit eerder heeft gehoord), kan ze dit gelijk naspelen op de piano. En dat is echt heel uniek, al helemaal voor iemand met een verstandelijke beperking!

Daarnaast heeft Daniëlle ook synesthesie. Hierbij werken zintuigen op een bijzondere manier samen. Zo levert een waarneming in het ene zintuig automatisch een extra waarneming, in meestal een ander zintuig, op. Denk hierbij aan voorbeelden als: het proeven van een smaak bij het horen van een bepaald geluid of kleuren zien bij het lezen van verschillende letters. Er wordt geschat dat 1 op de 200 mensen synesthesie heeft (Broeke, 2018.). Ook Daniëlle heeft dus synesthesie, want bij haar werkt het zo dat zij kleuren ziet bij de verschillende tonen die zij hoort. Dat zijn deze kleuren:

C= zwart D=blauw E=paars F=wit G=geel A=rood B=groen

Voor mij is dit niet goed voor te stellen, maar deze visualisatie passen bij hoe ik het zie bij Daniëlle.

Afbeelding 1

Afbeelding 2

Afbeelding 3

Uitvoeren en experimenteren

Hoe laat ik dit zien?

Daniëlle is dus ontzettend muzikaal, wat überhaupt al erg bijzonder is, maar vanwege haar verstandelijke beperking is het dat nog eens extra bijzonder. En dat wil ik graag aan iedereen laten zien. Maar hoe? Ik heb gemerkt dat Daniëlle’s situatie heel erg complex is en dat maakt het extra moeilijk om een realistisch beeld te creëren van wie zij is en wat ze kan. Met alleen geluidopnames van haar muziek doe je haar echt tekort. Met alleen foto’s valt haar talent ook echt niet uit te drukken. Daarom heb ik een mini-documentaire van haar gemaakt, om een zo compleet mogelijk beeld te schetsen en te laten zien hoe bijzonder ze is. Haar verhaal is namelijk zo groot, dat het zonde is om dit niet volledig te vertellen. Voordat ik hieraan begon heb ik verschillende documentaires gekeken ter inspiratie. De documentaires ‘Emma wil leven’, ‘Klassen’ en ‘De wereld van Puck’ spraken mij heel erg aan. Ik ben bij mezelf nagegaan waarom ik deze documentaires zo mooi vind en wat ik zelf zou willen.

Emma wil Leven: Dit verhaal raakte mij ontzettend. Wat ik zo mooi vind is dat je oude beelden van Emma ziet en vervolgens haar ouders, vriendinnen en zussen in het heden praten over Emma die er niet meer is. Daardoor krijg je een breed beeld van wie Emma was. Je ziet heel veel vroegere beelden van haar: van kinds af aan tot aan haar dood. Doordat je haar ziet veranderen naar mate ze ouder wordt, krijg je een realistisch beeld van hoe ze was en hoe het allemaal is gelopen.

Klassen: Dit verhaal vond ik echt aangrijpend omdat het de kansenongelijkheid in Nederland laat zien. Hier heb ik nog niet eerder zo erg bij stilgestaan en dat vond ik heel sterk aan deze docu-serie. Je wordt meegenomen in het verhaal van verschillende leerlingen en ze worden gevolgd tijdens hun tijd in groep 8. Er wordt heel erg ingespeeld op de persoonlijke verhalen van de leerlingen en zij vertellen dan ook veel uit zichzelf. Daarnaast leert deze serie je echt nadenken over kansenongelijkheid, die al op jonge leeftijd aan de orde is.

De wereld van Puck: Deze mini-docu raakte mij omdat het gaat over een zwaar gehandicapt meisje. Van jongs af aan leggen haar ouders haar vast op camera en vertellen ze daarbij hoe zij zich op bepaalde momenten voelen en wat zij lastig vinden. Deze documentaire laat dus heel erg zien welke veranderingen er plaatsvinden, met welke moeilijke gebeurtenissen ze door de jaren heen moeten dealen en welke impact dit heeft op het gezin. Dat maakt het verhaal zo krachtig. Je krijgt zo’n duidelijk beeld van het hele leven van Puck.

Voor het maken van mijn documentaire over Daniëlle heb ik gekeken naar wat ik krachtig vond aan deze documentaires en hoe ik dit kan toepassen op mijn documentaire. Daarom heb ik veel beelden gebruikt van haar door de jaren heen. Dat begint eigenlijk al met haar als baby en vervolgens zie je haar opgroeien tot wie ze nu is. Een ding staat hierin centraal: haar muzikale talent. Ook dat zie je door de jaren heen ontwikkelen. Ik heb naast dat zij haar eigen verhaal vertelt, ook mijn vader wat laten vertellen over haar, zodat je ook er ook vanuit een ander perspectief naar kijkt. Wel laat ik Daniëlle zelf echt centraal staan, dus daarom vertelt zij het meest over haar eigen verhaal, zodat de kijker haar persoonlijkheid leert kennen.

 

[aesop_video src=”youtube” id=”zWFpse_fI6U” align=”center” disable_for_mobile=”on” loop=”on” controls=”on” mute=”off” autoplay=”off” viewstart=”off” viewend=”off” show_subtitles=”off” revealfx=”off” overlay_revealfx=”off”]

[aesop_video src=”youtube” id=”m2TITVmL3d4″ align=”center” disable_for_mobile=”on” loop=”on” controls=”on” mute=”off” autoplay=”off” viewstart=”off” viewend=”off” show_subtitles=”off” revealfx=”off” overlay_revealfx=”off”]

[aesop_video src=”youtube” id=”DSmuhakWD8c” align=”center” disable_for_mobile=”on” loop=”on” controls=”on” mute=”off” autoplay=”off” viewstart=”off” viewend=”off” show_subtitles=”off” revealfx=”off” overlay_revealfx=”off”]

 

Naast het laten zien van haar unieke talent, vind ik het ook belangrijk dat er een boodschap zit in de documentaire. Dat de kijker iets leert van hetgeen dat hij ziet. En dan heb ik het niet over termen als absoluut gehoor en synesthesie, maar dan heb ik het over het leven. Afgelopen september was Daniëlle te zien in een uitzending van ‘De Lieve Frogers’. Op een gegeven moment vertelt zij op zo’n pure manier dat ook zij bij de maatschappij hoort, ongeacht wie je bent of wat je hebt. Dit fragment raakte mij ontzettend, omdat ik dit zo’n sterke boodschap vind en het zo krachtig is dat ze hier zo open over durft te spreken op televisie. En wat het nog extra bijzonder maakt: ook René Froger raakt ontroert door haar woorden en persoonlijkheid. Ook hij wordt even aan het denken gezet en komt tot besef: ‘Was iedereen maar zo lief en zo leuk’. Dat is ook echt iets wat ik wil overbrengen met mijn documentaire.

Check hier het fragment:  https://www.rtlxl.nl/programma/lieve-frogers/7caf9f93-62b5-4138-9373-ac06a3f3d8a4

Ik heb een heel plan opgesteld voor de opbouw van mijn documentaire. Wat mag absoluut niet ontbreken en welke vragen wil ik beantwoorden in deze docu? Omdat ik nog geen ervaring had met filmen ben ik hiermee gaan experimenteren. Hiervoor gebruikte ik een GoPro. Ik kwam er al snel achter dat het beeld niet was wat ik hoopte. De kleuren waren erg flets en het beeld was vrij onscherp. Daarnaast was het geluid ook niet heel goed.

 

Daarom heb ik een nieuwe camera aangeschaft: de Canon EOS M50, omdat deze systeemcamera erom bekend staat dat hij naast fotograferen ook goed gebruikt kan worden voor het maken van video’s. De beelden vond ik zeker mooi, maar ook hier was het geluid was niet heel goed, dus ik heb een richtmicrofoon aangeschaft. Daarna ben ik veel gaan experimenten met kleurgebruik, licht, diafragma en compositie.

Uiteindelijk ben ik aan de hand van feedback van verschillende mensen aan de slag gegaan met het schieten van mijn eindmateriaal.

Proces

Ik heb het maken van een documentaire over mijn verstandelijke beperkte zus echt enorm overschat. Ik ben een aantal keer echt tegen flinke obstakels aan gelopen en merkte daarbij ook dat het filmen voor haar erg lastig was. Waar ze zonder camera lekker zichzelf is, gedraagt ze zich toch anders wanneer er een camera op haar gericht staat. Logisch natuurlijk, maar dat maakt het wel extra lastig om haar zo goed mogelijk als zichzelf neer te zetten. Ook heb ik mijn onderwerp van de documentaire een paar keer moeten aanpassen. Tijdens de eerste feedbackronde met Dagmar was het idee van de documentaire nog om te laten zien welke invloed corona heeft op mensen met een verstandelijke beperking, zoals Daniëlle. Dagmar gaf als feedback dat ik mezelf moest afvragen waarom dit belangrijk is. Waarom is dit een relevant onderzoek en waarom alleen Daniëlle? Hij zei ook dat het misschien interessant zou zijn om met haar in gesprek te gaan over moeilijke onderwerpen zoals ‘seksualiteit’. Op zich goede feedback, alleen in de praktijk lastig toe te passen bij Danielle. Dit was voor mij weer een besef dat ik niet zomaar even kan uitleggen hoe zij is, omdat het echt complexer is dan alleen ‘verstandelijk beperkt’ zijn. Toch heeft deze feedback me wel geholpen. Ik ben bij mezelf nagegaan hoe ik het toch interessanter zou kunnen maken en dat het niet alleen zou gaan over corona. Ik veranderde daarom de insteek en wilde gaan laten zien hoe het leven van Daniëlle is en waar zij tegenaan loopt. Dus ‘Hoe is het om te leven met een verstandelijke beperking?’ stond centraal.

Tijdens het experimenteren met filmen merkte ik al gauw dat dit enorm lastig was. De camerabeelden gaven totaal geen realistisch beeld van waar zij normaal gesproken moeite mee heeft. Dit zit namelijk al in heel kleine dingen, maar het lukte maar niet om dit goed vast te leggen. Ook merkte ik dat ze het zelf vervelend vond dat ik zo bezig was met het vastleggen van haar beperking. Ik kwam hier niet meer uit en heb toen feedback gevraagd aan Laura Mischie, CMD-student. Zij stelde mij belangrijke vragen als ‘Waarom wil je zo graag die verstandelijke beperking vastleggen?’ ‘Ze zegt het leuk te vinden om gefilmd te worden, maar dit vindt ze niet leuk. Wat zou ze dan wel leuk vinden?’ Die vragen hebben mij enorm geholpen, omdat het antwoord daarop natuurlijk was: muziek! Zo ben ik weer van insteek veranderd en in plaats van te laten zien waar ze tegenaan loopt, laat ik zien waar ze juist goed in is. Toen moest ik dus ook weer gelijk denken aan het fragment van haar in ‘Lieve Frogers’. Vanuit daar ben ik een plan gaan ontwikkelen om zo goed mogelijk haar passie en boodschap te kunnen overbrengen.

Toch vond ik het wel heel lastig om een opzet te maken en wist ik niet zo goed waar ik moest beginnen. Ik heb mijn idee voorgelegd aan Michaël Koorneef. Hij is programma- en documentairemaker en heeft veel ervaring met storytelling. Hij zei gelijk dat ik een premisse nodig had en stelde mij dan ook gelijk de kritische vragen: ‘Waarom maak je het? Wat is je uitgangspunt? Wat wil je ermee bereiken?’ Hij wees mij heel erg op het feit dat ik mijn eigen specifieke visie erin moet verwerken en stelde de voor mij heel belangrijke vraag in het proces: ‘Wat voegt het toe aan wat er al bestaat? Wat is er nog niet wat ik wel wil laten zien? Als kijker wil je verrast worden en daarom is het belangrijk om een invalshoek te laten zien die iemand nog niet eerder heeft gezien.’ Door deze vragen voor mezelf te beantwoorden kreeg ik zelf veel meer vat op wat ik inhoudelijk wilde laten zien en overbrengen. Daniëlle heeft zo’n uniek talent, dat mag niet ongezien blijven. En daarnaast wilde ik graag laten zien hoe mooi het is dat iemand met een verstandelijke beperking op haar manier mensen weet te raken en een belangrijke boodschap écht weet over te brengen. Ook gaf hij mij de tip om van tevoren goed na te denken over hoe ik het wilde filmen. ‘Ben jij de aangever? Laat je alles vanuit het verhaal van je zus? Ben jij in beeld, of alleen vanuit haar?’

Omdat ik nog geen ervaring had met filmen heb ik Ruben Soekhan, cameraman en lichtexpert, mijn beelden laten zien en om tips gevraagd. Hij wees mij erop dat het mooi is om bij shots van instrumenten goede close-ups te maken. En dat ik vooral moet letten op een voor- en achtergrond, zodat je een dynamisch beeld creëert. Over compositie van het onderwerp wees hij mij op de regel van derden. Daar had ik nog niet eerder echt op gelet, dus dat heeft mij zeker geholpen. Voorheen dacht ik niet zoveel na over het beeld, maar door deze tips heb ik over alles nagedacht.

Evaluatie en conclusie

Een verhaal vertellen in de vorm van een documentaire was een stuk lastiger dan ik dacht. Om in zo’n korte tijd zo’n groot verhaal te vertellen is een enorme opgave. Ik merk dat ik in het begin te snel een gekaderd plan had bedacht. Daardoor liep ik nogal wat vertraging op. In week 5 moest ik namelijk mijn idee weer omgooien en dat is zonde geweest van de kostbare tijd. In het vervolg zal ik dan ook niet gelijk in het begin mijn onderwerp al helemaal vastleggen, maar moet ik eerst beter onderzoeken, voordat ik aan de slag ga met zoiets. Desalniettemin heeft dat proces er ook weer juist voor gezorgd dat ik uiteindelijk zelf precies weet waarom ik dit doe en wat mijn documentaire toevoegt aan wat er al is.

De toekomst van…

Het verhaal van Daniëlle wordt verteld in de vorm van een korte documentaire, maar door een gebrek aan tijd is die nog niet helemaal perfect. Het kan in ieder geval altijd beter. De beelden zouden van betere kwaliteit kunnen zijn en daarnaast zouden er nog meer verschillende shots gemaakt kunnen worden. Omdat muziek maken een grote rol speelt in deze documentaire, zou professionele geluidsopname apparatuur een goede toevoeging zijn. Door tijd- en geldgebrek is dat nu niet mogelijk geweest. In het vervolg zou het ook leuk zijn om het breder te trekken en meer muzikale mensen met een verstandelijke beperking te volgen, om zo een gevarieerder beeld neer te zetten.

Bronnenlijst

Balans. (2019, 8 december). Wat is NLD? Balans Digitaal.

balansdigitaal.nl/kennis/wat-is-nld/

 

Broeke, A. T. (2018, 14 november). Bekijk: Synesthesie. NEMOKennislink.

www.nemokennislink.nl/publicaties/synesthesie/

 

NVA, Nederlandse Vereniging voor Autisme. (2019, 23 januari). NVA – PDD-NOS.

www.autisme.nl/over-autisme/wat-is-autisme/pdd-nos/?gclid=EAIaIQobChMIiLLG2omX7gIVSOh3Ch0new2KEAAYASAAEgJyxfD_BwE

 

Van der Wilk, R. (2020, 19 oktober). Absoluut gehoor. Hoorzaken.

www.hoorzaken.nl/het-oor/absoluut-gehoor/

 

Volksgezondheid en zorg. (z.d.). Verstandelijke beperking | Volksgezondheidenzorg.info.

www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/verstandelijke-beperking

 

Afbeeldingen:

Afbeelding 1: http://www.onyourmind.nl/synesthesie-kleuren-horen-melodie-zien/

Afbeelding 2: https://triptherapie.nl/synesthesie-en-het-overlopen-van-zintuigen-tijdens-psychedelische-therapie/

Afbeelding 3: https://goedetengezondleven.nl/ik-heb-synesthesie-elk-woord-heeft-een-kleur/