‘Is het leven met Retinitis Pigmentosa echt zo heftig als dat het klinkt?’
PREMISSE/SYNOPSIS
Deze korte documentaire gaat over het leven met Retinitis Pigmentosa. Dit is een erfelijke oogaandoening die ik heb. De schade van deze aandoening is groot, maar toch merk ik dit lang niet dagelijks. Het doel van deze korte documentaire is om te laten zien hoe het is om met Retinitis Pigmentosa te leven. Het wordt belicht vanuit mijn perspectief maar ook vanuit de perspectieven van mijn dierbare. Hierbij zie je het contrast, hoe zij er naar kijken en hoe ik het ervaar.
CONTEXT/SCOPE/DEFINITIE
Ik loop dagelijks tegen het probleem aan dat mensen mij vragen stellen over de oogaandoening die ik heb. “Wat zie je dan?” is denk ik de meest gestelde vraag die ik heb gekregen de afgelopen 2 jaar. Ondanks dat dit een logische vraag is, is het lang niet het antwoord op hoe het is om met deze oogaandoening te leven. Zo is de keuze voor het onderwerp van mijn project ontstaan, Retinitis Pigmentosa.
Ik begon het onderzoek en kwam er eigenlijk al vrij snel achter dat ik alleen maar feiten online kon vinden. Over hoe de aandoening in elkaar steekt en wat er in je oog gebeurt. Erg interessant, maar niet de informatie die ik nodig heb voor dit Seminar project. Hierdoor heb ik eigenlijk al best snel gekozen om te stoppen met het internet gebruiken en mij zelf als “bron” te gebruiken. Omdat ik ervaring heb met de aandoening, ben ik er zelf expert in. Ik ben begonnen met schrijven, wanneer ik letterlijk en figuurlijk ergens tegen aanloop. En door veel te praten met mijn omgeving begon ik mezelf een beetje te analyseren. Van gevoel tot acties.
Zoals ik al zei is leven met een oogaandoening niet alleen een fysiek probleem. Maar komt er veel meer bij kijken. Mijn onderzoeksvraag is dan ook: “Hoe beleef je de wereld met Retinitis Pigmentosa?”
AANPAK
Aan het begin zag ik door de bomen het bos niet meer, ik wist niet precies waar ik heen wilde en had geen idee waar te beginnen. Dus met een zetje in m’n rug van de docenten ben ik heel simpel begonnen met het opschrijven van momenten wanneer ik echt geconfronteerd werd met Retinitis Pigmentosa, maar misschien ook momenten die juist voordelig zijn. Van deze momenten heb ik meer scenes gemaakt. Dit had ik gedaan zodat andere zich konden inleven in de situatie en zich hier wat meer bij konden voorstellen. Hier zou ik mee verder kunnen, misschien een audio om heen zetten dat je iemand mee neemt in het verhaal. Of het als scene filmen.
Ik had deze optie nog even geparkeerd omdat ik verder wilde met schrijven, namelijk schrijven van gedichten. Ik heb een paar gedichten geschreven waar ik mijn gevoel bij de situatie in losliet, hierdoor werden ze erg beladen en zwaar. Dit is iets wat totaal niet bij mij past want ik ben in deze situatie best nuchter en luchtig. Ook was ik tot het besef gekomen dat ik gedichten iets te zweverig vond, want iedereen kan er andere associaties bij hebben. Dit is niet het doel wat ik heb bij dit project. Dus heb ik gekozen om hier uiteindelijk niks mee te doen.
[aesop_gallery id=”6080″ revealfx=”off” overlay_revealfx=”off”]
Ook ben ik heel even bezig geweest met fotografie. Ik had foto’s gemaakt van dagelijkse momenten en wilde hier een foto serie van maken. Waarin steeds meer duidelijk zou worden hoe ik zie. Of misschien zelfs foto’s van wat ik voel. Tijdens het maken van de foto’s werd ik niet enthousiast. Ook had ik als feedback, van mijn klasgenoten, op de foto’s dat het misschien te eentonig was om overal zo’n zwart vignette te zetten en dat de foto’s wat simpel waren. Met deze feedback was ik het zeker eens, samen met dit in mijn achterhoofd en gevoel wat ik er niet bij had, heb ik er voor gekozen om ook fotografie op dit moment niet verder uit te proberen.
[aesop_gallery id=”5939″ revealfx=”off” overlay_revealfx=”off”]
Ik merkte dat mijn interesses steeds meer uit gingen naar film/video. Ik had namelijk een paar jaar geleden een documentaire gezien over twee zusjes met Usher (Voor het donker wordt, 2019) en ik was hier altijd erg van onder de indruk. Ik had toen al eens tegen mijn moeder gezegd dat het me vet leek om zo’n video te maken over RP. Dus met dit in mijn achterhoofd ben ik een film plan gaan schrijven. Toen ik feedback vroeg op mijn plan werd er eigenlijk vooral gezegd: “ga filmen” “ga maken” “ga proberen”. Dus dat is wat ik ben gaan doen. Ik heb mijn zus voor de camera getrokken en ben gaan filmen. Op deze “scene” heb ik feedback gekregen, ondanks dat alles aan het shot wat betreft kwaliteit slecht was, was deze feedback erg positief. Klasgenoten vonden het fijn om het gesprekje mee te luisteren en zeiden dat het goed werkte om de kijken nieuwsgierig te maken. Met deze feedback in mijn achterhoofd ben ik verder gegaan.
[aesop_gallery id=”6190″ revealfx=”off” overlay_revealfx=”off”]
Ik heb nog overwogen om de scenes die ik had geschreven vanuit de momenten die ik heb mee gemaakt te filmen. Maar ik wilde graag een verhaal vertellen wat niet geacteerd werd of in echt in scene werd gezet. Ik heb gezocht naar andere locaties om te filmen en wat shots gemaakt om te proberen. De feedback hierop was erg verschillend, de ene vond het eenvoudig, de ander vond het vet. Maar waar iedereen het mee eens was is dat het moet passen in de context en niet te random gebruikt moet worden. Dus zet er een goede voice-over of leidt het goed in.
Ondanks dat ik dacht dat mijn plan goed zou gaan, werd ik even stil gezet. Door de vakantie en door een quarantaine, die mijn film planning met m’n zussen en ouders helemaal door de war schopte. Ik kreeg de beelden die ik wilde niet op film, en door te weinig te laten zien kreeg ik helaas rood licht. Ik heb mijn geschreven film plan omgegooid, omdat ik er achter kwam dat er een verhaallijn miste. Met mijn doel goed voor ogen heb ik een verhaallijn bedacht en hierdoor gekozen om de scenes wat simpeler te houden. Dit ook zodat de informatie duidelijker naar voor komt.
Mijn nieuwe plan is door middel van anekdotes en herinneringen, te vertellen wat typische momenten zijn met deze oogaandoening. Wat het met zich mee brengt, hoe mijn omgeving het merkt en waar zij rekening mee houden. Dit laat ik ze zelf vertellen. Tussen deze stukjes door reageer ik zelf op hoe zo’n situatie of moment voor mij is en wat ik er van mee krijg. Het doel hiermee is om ook te vertellen dat het allemaal erg heftig lijkt en misschien ook wel is. Maar ik het echt niet iedere minuut van de dag zo ervaar. Dit laatste hoop ik vooral mee te kunnen geven.
Ik heb mijn mouwen opgestroopt en ben hard aan de slag gegaan om toch een goed stuk neer te zetten. Ik ben beelden te maken van mijn ouders/zussen/vriendin en ben deze gaan bewerken. Hiervan had ik positieve feedback ontvangen bij mijn laatste feedback moment. Met deze goede moed ga ik de laatste week nog een sprintje maken naar de finish. En hopen dat ik een korte documentaire kan opleveren waarin ik laat zien hoe het is om met Retinitis Pigmentosa te leven.
EINDWERK
Mijn eindwerk wat zich nog even een weekje ontwikkelt is een korte documentaire, deze documentaire laat van meerdere perspectieven zien hoe het leven met Retinitis Pigmentosa is. Het doel van deze korte documentaire is om hem op een site zoals die van Bartimeus te zetten. Dit is een stichting die mensen met oogproblemen onderzoekt, ondersteunt en helpt. Het idee is dat mensen die ook met Retinitis Pigmentosa te maken hebben, zich kunnen herkennen in de video. Dat het niet alleen hulp bied voor hen zelf, maar ook voor de mensen om hen heen. Zodat deze documentaire steun biedt en het onderwerp voor mensen kan verhelderen.
BRONNEN
Bartiméus, voor mensen die slechtziend of blind zijn. (z.d.). Bartiméus. https://www.bartimeus.nl/
Retinitis pigmentosa. (z.d.). Oogfonds.nl. https://oogfonds.nl/oogziektes/retinitis-pigmentosa
Voor het donker wordt. (2019, 12 maart). 2Doc.nl. https://www.2doc.nl/documentaires/series/3doc/2019/voor-het-donker-wordt.html