RETINITIS PIGMENTOSA
Het onderwerp wat ik heb gekozen voor het project van Studio Seminar is Retinitis Pigmentosa. Dit onderwerp heb ik gekozen omdat het een erfelijke oogaandoening is waarmee ik leef. Het is een aandoening die niet te zien is aan de buiten kant, maar het is ook een aandoening die lastig in te beelden is voor mensen die er niet mee dealen. Dit laatste wil ik gaan aanpakken en hierbij heb ik mijn onderzoeksvraag op gebaseerd.
Mijn onderzoeksvraag luidt als volgt: “hoe beleef je de wereld met Retinitis Pigmentosa?”
Wanneer iemand te weten komt van mijn aandoening volgen er vaak dezelfde vragen “wat zie je dan” “hoe kwam je er achter” “is het erfelijk” “kan er wat aan gedaan worden” en nog wel meer. Ik heb altijd in mijn hoofd gehad om hier iets mee te doen, iets te maken zodat Retinitis Pigmentosa wat duidelijker zou worden voor de mensen om mij heen. En nu dit Seminar project er is vind ik dit het juiste moment om hiermee aan de slag te gaan.
Retinitis Pigmentosa is een oogaandoening die vrij onbekend is en waar weinig over te vinden is. Mijn doel is niet om dit bekender te maken maar wel om er een duidelijker beeld bij te creëren. In eerste instantie wilde ik dit voor de mensen om mij heen. Maar ik kan mijn eindproduct ook opsturen naar bijvoorbeeld het oogfonds, zodat het bij meer mensen terecht komt die te maken hebben met deze oogaandoening. Dat zij het ook kunnen gebruiken om het duidelijker uit te leggen aan mensen om hen heen. Als een soort hulp/informatie tool die niet alleen gaat over hoe de ziekte in elkaar steekt.
Mijn plan van aanpak is om te starten bij mijzelf. Te kijken wat Retinitis Pigmentosa met mij doet en hoe ik er mee omga. Niet alleen kijken naar hoe het me fysiek benadeeld maar ook mezelf te richten wat het psychologisch met mij doet. Met deze informatie opzoek te gaan naar misschien ervaringen van andere, om hier ook informatie uit te halen. Maar ook contact op te nemen met experts, zoals het ziekenhuis of een oogfonds of zo iets dergelijks. Naast dit moet ik bedenken wat ik met al deze informatie ga doen. Wat uiteindelijk mijn eind werk gaat worden. Om hier achter te komen inspiratie te zoeken en vooral te experimenteren met technieken van bijvoorbeeld fotografie of film.
De volgende stappen wil ik allemaal ondernemen tijdens het project, om tot het beste eindresultaat te komen:
- Analyseren, wat ik ervaar/voel. Misschien ook andere mensen zoeken met dezelfde aandoening en daaRmee gesprekken voeren over wat zij ervaren
- Literature study, informatie zoeken
- Experts informeren, informatie vragen
- Inspiratie wall maken, zoeken wat ik tof vind en wat mij inspireert
- Experimenteren, zoeken welke manier van werk mij tof lijkt om mee aan de slag te gaan en dit ook proberen.
- Exposities, mijn werk en ideeën laten zien en hierbij feedback vragen
Wat precies mijn eindwerk gaat worden weet ik nog niet, ik zit wel richting het visuele te denken. Dus een fotoserie of een mini documentaire. Dus goed onderzoek doen naar wat ik wil en wat me aanspreekt is nog zeker nodig. Ook vind ik het belangrijk dat ik de juiste keuze maak die het beste mijn boodschap kan verbeelden.
Ik hoop dat ik een resultaat neer zet die een beleving mee kan geven, een inzicht van hoe het is om Retinitis Pigmentosa te hebben. Ik hoop duidelijkheid te creëren voor mensen die deze aandoening niet hebben. Wat ik ook belangrijk vind is dat ik trots kan zijn op mijn resultaat en op het proces ervan.