Concept Diary: hoe beleef je de wereld met Retinitis Pigmentosa

Week 1: Het uitzoeken van mijn onderwerp

Na wat wikken en wegen ben ik tot de keuze gekomen om dit seminar project over mijn oog aandoening Retinitis Pigmentosa te doen. Deze keuze werd vooral gemotiveerd door mijn behoefte, die er al een langere tijd is, om voor andere een duidelijk beeld te schetsen van hoe het is om hiermee te dealen. Als mensen namelijk horen van deze ziekte, roept dit veel vragen op en het begrijpen/inbeelden ervan vinden mensen erg lastig. Hiermee wil ik dus graag aan de slag gaan.

Voor week 2 moesten we een pitch maken, hier ging ik vast over na denken en ik ben bezig geweest met het schrijven van mijn research proposal. Tijdens het schrijven hiervan moesten er al goed nagedacht worden over keuzes die ik komende week moet gaan maken: wat het doel ging zijn van mijn project, voor wie het dan ook relevant zou zijn en hoe ik dit zou gaan aanpakken.

 

Week 2: De pitch en definitieve research proposal

Na het gesprek met Leanne kwam er uit dat ik de foto die bij mijn draft stond goed zou kunnen na maken/het idee zou kunnen over nemen voor mijn concept poster/video. De foto was namelijk een foto van uitzicht met hier overheen een soort vignette, die liet zien wat een persoon met RP ziet. Hier heb ik wat over na gedacht en heb gekozen om een video ervan te maken. Dus ik moest opzoek gaan naar hoe ik zo’n vignette kon maken, ik wilde een video maken waar dat vignette over het scherm bewoog. Eindstand ben ik hier lang mee bezig geweest om dit beeld te maken en was het te kort en niet boeiend genoeg. Ik had Ylse gevraagd om feedback en zij zei “kan je het niet laten afwisselen met wat wij zien en wat jij ziet” hiermee ben ik aan de slag gegaan. Gezocht naar muziek voor er onder en toen was die “af”. Toch miste er nog wat, dus ben ik aan de slag gegaan met een voice-over. Hiermee is het uit eindelijke resultaat gekomen.

https://photos.app.goo.gl/ssM9GAhdokpr5DKd6

 

De woensdag op school hield iedereen zijn pitch en kregen we feedback van mijn klasgenootjes en de docenten. De pitch ging erg goed en er was best veel positieve feedback op. Feedback was als volgt: “duidelijk idee”, “sterke video”, “denk is na over vanaf welk POV je het wilt belichten”, “probeer verder te denken dan het vignette”, “voor wie is het relevant”, “de voice-over werkt goed”. Al deze punten hebben mij weer aan het denken gezet en deze heb ik mee genomen in mijn definitieve research proposal.

 

Week 3: Struggles met beginnen

Waar te beginnen? Daar liep ik mega in vast. Ik vond het lastig echt onderzoek te doen, omdat ik zelf namelijk een grote informatie bron ben en omdat ik zelf natuurlijk al weet hoe het is om te leven met de aandoening. Ik was gaan nadenken over de uitingen waarmee ik zou willen werken. Mijn voorkeur gaat dan meteen uit naar een foto serie die weergeeft hoe het is, met gevoelens of iets. Maar een andere grote voorkeur is misschien zelfs een mini documentaire. Ik ben gaan zoeken naar videos en materiaal dat al gemaakt is rond om RP. Ik heb een lijstje gemaakt met punten die voor mij goed zouden werken en die me totaal niet aanspreken. Ook heb ik een moodboard gemaakt van foto’s die me aanspreken.

Wietske vertelde me om situaties op te schrijven die mij doen herinneren aan mijn aandoening. Op welke momenten ik er veel mee te maken heb of wanneer ik er tegen aan loop.

Hier ben ik mee bezig geweest en heb ik op de woensdag voor gelegd weer bij Wietske. Zij gaf als feedback dat ik het meer als scene moest opschrijven. Zodat mensen zich er in kunnen vinden/meeleven. Dus dit ben ik weer gaan aanpakken vanaf woensdag.

 

Dit kwam daar uit eindelijk uit:

 

STAD:

Ik loop door de stad, terug naar het station. Het schemert en is nog best druk voor deze tijd, dus ik doe mijn oortjes uit zodat ik hoor wat er om me heen gebeurt. Het begint weer wat meer te leven in de stad, de terrasjes zijn weer wat voller en ik merk dat ik er van geniet. Ik loop van het Neude naar het Vredenburg plein, het is wat chaotisch in mijn hoofd want ik moet blijven scannen. Wie loopt waar, wanneer is er een stoepje, waar staan fietsen of prullenbakken waar ik tegen aan kan lopen. Ik hoor bussen, piepjes van het stoplicht, fietsbellen en gierende mensen, de chaos slaat een beetje over naar stress. Ik ben het niet meer gewent door de rust van hiervoor, om zo erg op te letten. Ik loop door Hoog Catharijne en hier zwakt de chaos weer wat af, geen verkeer of mensen die van links naar rechts lopen. Opgelucht loop ik door.

 

BOOM:

Ik loop de deur uit om naar een vriendin gebracht te worden. Mama loopt voor me en ziet de buurvrouw staan, haar zoon is jarig dus we lopen er naar toe om ze even te feliciteren. Ik loop tegen een fiets aan die op m’n pad stond, waar ik overheen keek en lach het weg ‘oeps beter opletten’. Ik baal en denk nog aan dat ik beter om me heen moet kijken want het is donker. We kletsen even met de buuf en we lopen naar de auto. Omdat ik op de bijrijders stoel wil zitten versnel ik m’n pas, zodat we snel kunnen vertrekken. Een pijnscheut in m’n gezicht volgt de harde klap. Ik zag de boom niet die al 15 jaar midden op de oprit staat. Wang stuk, witte broek groen. Weer maak ik er een grap van ‘dit is een plek waar ik nog geen blauwe plek heb gehad, kan van de check list’.

 

HAND:

Het jaarlijkse feestje van een vriendin is er weer. De verjaardag waar alle vrienden en familie tegelijk worden uitgenodigd en ik wel geteld 4 meiden ken. Samen met Charlotte besloten we om wat vroeger te gaan, zodat we het ook niet te laat hoefde te maken. Eenmaal aangekomen, geef ik de jarige een knuffel en omdat we vroeg zijn hoef ik alleen de ouders en twee andere meiden een hand te geven. Lot en ik kiezen een sta tafel en gaan hier aan staan tot de andere er zijn. Iedereen druppelt binnen en iedereen komt ook ons feliciteren met hand. Ik zie ze stuk voor stuk niet, wat mega ongemakkelijke situaties bezorgt. Lot had het na 4/5 handen door en heeft bij iedere nieuwe hand gefluisterd ‘maan hand’ zodat ik wist wanneer ik iemand een hand moest geven.

 

VERSLAG:

De dag van de deadline, ik moet nog een stuk schrijven, naar school om vijf uur werken en om zes uur is de deadline.

Op school tijdens de les besluit ik om alvast een stuk verder te gaan, ik open mijn laptop en het verslag en begin te typen. M’n klasgenoten leiden me af, van ieder gesprek vang ik wat op en door de drukte werkt het niet om verder te komen. Tot ik besluit m’n oortjes in te doen en muziek aan te zetten. Ik ben volledig gefocust op m’n laptop en ik hoor en zie niks daarom heen. Helemaal gefocust kan ik het laatste stuk van het verslag afmaken.

 

Week 4: Film Plan?

Na het maken van de korte verhaaltjes, begon ik met gedichtjes te maken. Over het gevoel wat ik erbij heb. Tijdens het schrijven voelde dit een soort opluchtend. Maar ik vond de gedichten erg beladen en dat is iets wat ik niet vind passen bij mezelf, ik ben altijd erg luchtig over de situatie, sommige dagen zit het mij dwars maar zelfs dan ben ik er luchtig over. Dit is de reden dat ik gekozen heb om vervolgens niks meer te doen met de gedichten. En hier ook niet verder naar te kijken. Ook omdat ik gedichten vaak erg abstract vindt en dit is ook niet wat ik wil.

 

1: gevoel

Vertrouwen

Vertrouwen in mijzelf

Vertrouwen dat ik kwijt ben

Angst waar het voor is ingeruild

 

Angst

Angst voor de toekomst

Angst voor verlies

Rouw waar het voor het wordt ingeruild

 

Rouw

Rouw om dingen los te laten

Rouw om mijn dromen te zien vervagen

Verdriet waar voor dit wordt in geruild

 

Verdriet

Verdriet om mijzelf te verliezen

Verdriet om niets meer alleen te kunnen

Vertrouwen waar het voor wordt ingeruild

 

Vertrouwen

Vertrouwen in een ander

Vertrouwen in de toekomst

Hoop is waar het voor wordt ingeruild

 

2: lach

Een lach

Een lach die het doet vergeten

Een lach die het laat vermommen

Een lach die het lichter maakt

Een lach die het makkelijker laat

Een lach die antwoorden geeft

Een lach die geen vragen voortbrengt

Een lach die mij de dag door sleurt

Een lach die het beter weet

 

3: controle

De touwtjes glippen uit mijn handen

Bang dat ik de controle verlies

De controle die ik misschien al verloren ben

 

De touwtjes glippen uit mijn handen

Niks houd tegen wat er gebeurt

De controle die glijd weg

 

De touwtjes glippen uit mijn handen

Zelfstandigheid vaart steeds wat verder weg

Afhankelijkheid komt om het hoekje kijken

De controle die glijd weg

 

De touwtjes glippen uit mijn handen

Vertrouwen is wat overblijft

Een ander die de grip overneemt

 

De touwtjes glippen uit mijn handen

De controle die glijd weg

 

Na het schrijven van deze gedichten had ik voor mezelf bedacht om een film plan te maken. Zodat ik dit op de maandag les voor kon leggen en kon kijken wat en hoe ik verder kon.

FILM PLAN:

 

In het begin laat ik mijn moeder vertellen wat er geconstateerd is, wanneer dit allemaal is gebeurd en dat het voor wat opschudding heeft gezorgd.

‘Manon heeft retinitis pigmentosa, dit vermoeden hadden we in 2016/2018. Charles haar vader en haar opa hebben deze ziekte ook, waardoor het mogelijk is dat ze dit geërfd heeft’.

(tussen door misschien oude beelden, van jonge Manon die op de skies staat of dingen doet wat haar blij maakt en wat nu lastiger wordt)

 

Vanaf hier een paar situaties met m’n zussen en vriendinnen, hoe het voor hun is.

 

Misschien met mijn zus dat we samen ergens wandelen en vanuit daar een gesprek hebben en ze vertelt wat het dus met haar doet. En dat ze dan verteld hoe ze er mee om gaat en me vaak begeleid.

Dat ze me vaak waarschuwt dat er een op stapje is of aan de kant trekt, omdat ik het niet zie. Dat ze dit misschien wel is vergeten is waardoor ik voel en ze zich schuldig voelde/mega schok. En dat het zo in haar systeem zit dat ze het ook doet wanneer ze met d’r vriend loopt of vriendinnen.

 

Een vriendin of een paar voor de camera trekken. Een situatie creëren met een spelletje en een drankje erbij, wat we vaak doen. Dan haar/hun vragen stellen over hoe het is als we samen uit gaan of op een festival staan. Haar laten praten over hoe ze dan helpt of wanneer ze dan merkt dat ik slecht zie.

 

Dan een shot dat ik vertel wat Retintis Pigmentosa is, hoe het is en wat het voor nadelen en misschien ook wel voordelen zorgt.

(hierbij dan ook laten zien hoe ik de wereld zie)

 

En m’n ouders die vertellen hoe ze merken dat ik al afscheid moet nemen van m’n dromen en wat dat met mij en m’n ouders doet.

(tussen door misschien weer oude beelden, van jonge Manon die dingen doet wat haar blij maakt en wat nu lastiger wordt)

 

Eindigen met de vraag die ik aan iedereen hierboven stel: hoe gaat Manon er mee om en is het veel te merken. Dat ze hierin kunnen vertellen dat ze t misschien juist heel erg merken aan mij of totaal niet en waarom. (dan van iedereen een interessant stukje uit het antwoord halen, dat het niet te lang dradig wordt).

 

Week 5: Maken Maken Maken

Het feedback moment met Wietske en mijn klasgenoten was fijn, ik had mijn film plan laten zien en ze waren er prima positief over. Wietske zei vooral dat ik gewoon moest gaan beginnen met filmen en veel moest gaan proberen. Zodat ik vanuit het gemaakte werk weer veel kon leren en verder kon. Ook was het film plan duidelijk, maar moet ik me er niet te erg aan vast houden. Tijdens het maak proces gaat er waarschijnlijk van het plan nog veel veranderen. En als je je er dus te veel aan vast houd dan werkt dat tegen.

Dus wat ik moet gaan doen is maken van video materiaal.

Ik ben begonnen om een gesprek te filmen met mijn oudste zus, ik wilde kijken of het leuk zou zijn als je zo’n gesprek zou volgen of dat een interview achtig idee beter zou werken. Dus ik besloot samen met haar een spelletje te doen en over mijn ogen te praten. Nou naast dat alles aan deze video fout ging: onscherp, slecht geluid, positie is niet wat het moet zijn en het licht is lelijk heb ik wel een beeld gekregen van hoe het is om met zo’n gesprekje mee te luisteren. Ik heb er een kort stukje uit gehaald om in de les te kunnen laten zien.

https://photos.app.goo.gl/4MeDY4SqT7wDmQSCA 

Als feedback kreeg ik:

  • Fijn om mee te luisteren met zo’n gesprek
  • Nieuwsgierig, omdat er niet direct wordt gezegd waar het over gaat/wat er aan de hand is
  • Het maakt het wat luchtiger
  • Door het knippen is het goed te volgen, niet te lang dradig
  • Denk misschien aan thema’s waar je over kan spreken (Toekomst/Nu/Verleden)

 

Thuis ben ik opzoek gegaan naar beelden van vroeger, deze heb ik even allemaal aan elkaar geplakt zodat het gemakkelijk te vinden is en ik niet weer een vakantie video van 40 minuten moet door spitten. https://photos.app.goo.gl/7WUKSh7tVkuatbZ16 & https://photos.app.goo.gl/Trxv4YDxJhqFXwML9

Ik ben ook opzoek gegaan in Houten (waar ik woon) naar locaties om te filmen, ik ben gaan testen met mijn andere zus of het leuk is om een gesprek te volgen terwijl we aan het wandelen zijn en door deze beelden ben ik op het idee gekomen voor dit shot: https://photos.app.goo.gl/oD4pAPjrM6uwDJkn8

Test beeldjes tijdens het wandelen: https://photos.app.goo.gl/NYmKVEM6w65QWwdQ6

Potentiële locatie: https://photos.app.goo.gl/Rai5fajLY4rT22Vx5

Het plan vanaf hier is bedenken met wie ik wat wil bespreken en welke “thema’s” ik er aan ga koppelen. Of dit inderdaad de toekomst/nu/verleden gaat zijn en hoe ik dat dan voor me zie. En om daarbij dan een paar vraagjes te bedenken die het gesprek gaan lijden. Ook moet ik nog wat verschillende locaties bekijken en proberen hoe ik het beste beeld krijg. Naast dit moet ik gaan oefenen met de microfoons die mijn vader heeft en gaan uitzoeken hoe ik de muziek ga maken voor onder de docu.

Week 6: Planning maken om te filmen

 

De eerste les heb ik weer feedback gekregen, dit keer had ik feedback gevraagd op de video waarin ik over de brug loop en het vignette gebruik om mijn zicht te laten zien.

De feedback die ik kreeg was:

Perspectief werkt: montage dus shots er achter ook met vignette doen.

Hoe zet je dit shot het in:

  • Einde van de “film” gebruiken
  • Inluiden met een goede voice-over
  • Niet te random: juiste moment confronteren
  • Nog niet heel concreet: nieuwsgierigheid een klap geven

 

Ik was het erg met de feedback eens en kon me er goed in vinden, hierdoor heb ik besloten om dit shot even aan de kant te laten staan en eerst dus echt de mensen die ik wil filmen voor de camera te trekken. En me dus hierna pas te focussen op de shots die er verder om heen komen. Samen met mijn zussen, ouders en een van mijn vriendinnen had ik afgesproken om in de tweede week van de vakantie te gaan filmen. Zodat ik voor het groen/rood licht gesprek de beelden zou hebben en vast ruw kunnen editten om vast te laten zien wat het plan zou zijn. Ik had hier een  storyboard    voor gemaakt.

 

Week 7: VOLLE BAK AAN DE SLAG

 

Tijdens het rood/groen licht gesprek heb ik rood licht gekregen. Dit omdat ik te weinig had laten zien en er een te onduidelijk beeld was bij mijn eind product. Om dit goed te krijgen zou ik nog hard aan de slag moeten, maar helemaal onmogelijk was het niet. Dus ik moet een nieuw plan maken.

 

Samen met mijn vader en moeder heb ik veel gebrainstormed. Wat is het doel van de video en wat wordt het verhaal. Het doel was snel daar: duidelijker beeld geven van wat Retinitis Pigmentosa is. En met mijn video het kunnen verhelderen voor mensen die er ook mee dealen of mensen in hun omgeving hebben die ook deze aandoening hebben.

 

Dus mijn verhaal werd dan het vertellen van typische momenten, gebeurtenissen en waaraan mijn omgeving kan merken dat ik slecht zie. Hierop ga ik zelf in met hoe ik deze situaties en momenten zelf ervaar.

 

Dus wat ik moest fixen was iedereen voor de camera krijgen voor zondag avond. Zodat ik bij het laatste feedback moment nog zo’n goed mogelijk beeld kon geven voor mijn eindproduct.

 

Niet zonder tegenslagen ging dit, ik zag weer door de bomen het bos niet meer en heb echt moeite gehad om alles op tijd voor elkaar te krijgen. Maar met veel support en vertrouwen van mijn ouders is het gelukkig toch gelukt om dit alles voor maandag voor elkaar te krijgen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *